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進入培養「病人專家」 全癌連創「智慧病人領袖學院」
2017/06/29 14:34
〔記者林彥彤／台北報導〕癌症新藥審查費時782天，33%癌友等不過兩年，為促進病人參與公共事務的能力，台灣全癌症病友連線 今年創辦「智慧病人領袖學院」，目的希望將病人培養成為具有公共政策思考力、表達力、參與力的「病人專家」，期盼未來新藥審查或是其他醫療相關政策上能更有效率。
台灣全癌症病友連線理事長林葳婕指出，自2013年二代健保開始後，就成立了「全民健保醫療/藥物共同擬定會議」（簡稱共擬會），包含政府相關機關、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等不同單位的專家都有擔任會議代表，但病人團體卻一直沒有被列入會議代表實為可惜。
林葳婕說，其實病人是最好的專家。目前台灣有成立許多病友團體，不過大部分病友團體都屬於陪伴性質，比較少有對國家政策、公共議題或是法律方面等有著墨，因此在促進病友權這塊尚不足。
病友權之一的癌症新藥審查，以現行體制而言，往往在國內書面審查上就花一年的時間，此時就須要病友提出改革的意見。
因此全癌連創「智慧病人領袖學院」目的就是希望開放給各式病友，包含罕見疾病如脊髓肌肉萎縮症、血友病、神經母細胞瘤，或是紅斑性狼瘡等，透過每季不同的課程主題的規畫以及重點講師的邀請，幫助病友團體發展成為各疾病領域的「病人專家」。
林葳婕表示，每個人都有可能生病，智慧病人領袖學院是一個開放式的平台，除了學員可以獲得資訊，一般民眾如果希望一起學習病權的知識，也可以利用『智慧病人領袖數位學院』的開放資料進行吸收閱讀。
