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脊椎彎曲70度!童罹怪病靠游泳維持生命 蔡總統讚生命鬥士

孫翊倫與媽媽感情超好,母子互相擁抱、親吻。(記者陳文嬋攝)

孫翊倫與媽媽感情超好,母子互相擁抱、親吻。(記者陳文嬋攝)

2018/05/11 00:34

〔記者陳文嬋/高雄報導〕高雄市新甲國小學生孫翊倫疑基因突變,迄今找不出病因,症狀類似玻璃娃娃,身體成長速度慢,9歲體重僅13公斤,脊椎彎曲達70度,恐壓迫器官致命,仰賴游泳維持生命,他擔心突然離去,寫下生前遺書,要跟大家說再見,令人揪心;孫媽媽感恩從孩子身上,看到很多恩典,感受社會溫情。

小英邀訪總統官邸 創造美好回憶

總統蔡英文日前親自到校鼓勵孫翊倫,稱讚他是生命鬥士。由於查不出病因,也無法列為罕病,家人擔心翊倫驟逝,總統承諾將整合醫療資源,給予最大的協助,也邀請翊倫與家人近期到總統官邸參觀,讓他與家人留下美好的回憶。

孫翊倫疑因基因突變,造成成骨發育不完全,全身只有頭部正常,9歲身高100多公分、體重卻只有13公斤,症狀類似玻璃娃娃,迄今找不出病因。

脊椎彎曲達70度 出現呼吸困難

孫媽媽說,翊倫是老天爺給的孩子,出生時,醫師認為存活率不高,如今脊椎彎曲70度,無法正常走路,但翊倫仍堅強活下來,身體成長速度慢,近來出現呼吸困難,擔心壓迫器官致命,必須靠游泳維持生命。

孫媽媽為了照顧他,每天到校陪讀,孫翊倫也在媽媽的鼓勵下,努力讀書學習,在校成績平均90分,台語演講比賽拿下全市第二名,成績與表現令人刮目相看。

稱背藏變形金剛 妙回同學戳弄

翊倫有自信也不服輸,只要有人嘲笑他,他會大聲告訴對方,他除了身體不好,其他方面絕對不會輸!還有同學看他的背部隆起,會故意用手戳,翊倫則會發揮創意大反擊,告訴對方,他的背藏了很多變形金剛,若再戳背惹他生氣,就會出動變形金剛攻擊,還勸對方到時候不要後悔,嚇壞同學不敢再欺負他,令媽媽好笑又心疼。

怕來不及說再見 寫下生前遺書

孫媽媽說,孩子的人生際遇,遇到很多貴人,她從翊倫的身上,看到很多的恩典,翊倫也感受到關愛,很珍惜這個時刻,擔心有一天突然離去,來不及跟大家說再見,寫下生前遺書交代家人,萬一有一天他突然離去,要記得幫他跟大家道別。孫媽媽說,但她相信,只要不放棄,就會有一個希望,希望社會能伸出援手,帶給孩子活下去的力量。

孫翊倫靠游泳維持生命。(記者陳文嬋攝)

孫翊倫靠游泳維持生命。(記者陳文嬋攝)

總統蔡英文親自到校關心孫翊倫,稱讚他是生命鬥士。(總統府)

總統蔡英文親自到校關心孫翊倫,稱讚他是生命鬥士。(總統府)

孫翊倫脊椎彎曲70度。(記者陳文嬋攝)

孫翊倫脊椎彎曲70度。(記者陳文嬋攝)

孫翊倫脊椎彎曲70度,無法正常走路。(記者陳文嬋攝)

孫翊倫脊椎彎曲70度,無法正常走路。(記者陳文嬋攝)

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