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罕病生林燕依開畫展、助病友 獲頒品行楷模優良學生

今年桃源國中也為林燕依舉辦個人畫展,一幅幅畫作充滿亮麗色彩,揮灑出她對生活的想像。(林燕依母親陳舒婷提供)

今年桃源國中也為林燕依舉辦個人畫展,一幅幅畫作充滿亮麗色彩,揮灑出她對生活的想像。(林燕依母親陳舒婷提供)

2018/05/21 22:52

〔記者周彥妤/台北報導〕台北市桃源國中九年級林燕依罹患「鬆皮症併類早老症候群」,小學一年級遭同學欺凌後,除了家人,從此不再對外界說話,直到小三接觸繪畫後,人變得開朗,今年學校協辦開畫展,她逐漸重拾自信,打開心房,更陪同媽媽幫助罕見病友,今獲頒台北市立高中職、國中品行優良努力向學學生獎。

林燕依母親陳舒婷表示,燕依與哥哥都是在1歲出現發展遲緩,直到6、7歲才確診患有此症,目前台灣只有4人有,屬於基因缺陷所致的罕見疾病,症狀是身體機能提早老化、肌肉鬆弛,皮膚如老人般易鬆弛、淤青,另有關節脫臼、手腳變形及眼睛斜視等問題,須吃藥延緩老化,對智力也有影響,說起話來也是斷斷續續,僅有隻字片語,同時也患有自閉症。

陳舒婷表示,燕依在小一至小二期間,還在常規班級就讀,遇到同學欺凌、孤立,從此築起心房,除了家人與熟識的同學外,幾乎不對外開口說話。隨後因課業實在跟不上一般同學,小三轉到特教班就讀。

陳舒婷說,燕依從小三開始,會在作業簿畫畫,也會把畫作貼在房間門上,內容都是學校生活情境,特別注重人物表情,後來索性帶她上繪畫課,沒想到真的畫出興趣,即時老師要求重畫,她也不厭其煩,每週都會期待週六畫畫課的到來。

今年桃源國中也為林燕依舉辦個人畫展,一幅幅畫作充滿亮麗色彩,揮灑出她對生活的想像。陳舒婷說,從辦完畫展後,燕依明顯變得更有自信,話也變得更多。

林燕依的老師也提到,燕依學習意願高,上課認真聽講,也會舉手搶答。此外,在校也會幫忙排椅子、倒廚餘、洗全班的便當盒、掃地和拖地,也善於觀察,體恤他人需求,照顧比她更需要協助的同學。

陳舒婷提到,5年前曾帶著兄妹倆前往大溪拜訪33歲的罕病友「大仁哥」,幫忙在網路上賣編織包,試著幫忙對方減緩困頓的經濟狀況,後來一段期間沒聯絡,燕依今年主動要求父母再探訪,不料對方母親患上失智症,家中經濟雪上加霜,於是燕依跟著父母召集慈善團體,緊急介入救助。

陳舒婷提到,據醫學文獻指出,燕依患有的疾病,壽命大致在12歲至27歲,燕依這一年內曾偶然問到「我會不會比你早死?」,當下她笑回,「媽媽當然要比你們晚死,這樣你們才有人照顧!」

談到未來的志向,林燕依在媽媽、老師的引導下,靦腆說出自己未來高中想要選讀餐飲科,想要學習烹飪,煮飯給大家吃。

台北市立濱江國中今舉行典禮,表揚台北市高中職、國中318位品行優良、努力向學學生,每位得獎學生除獲頒台北市教育局獎狀,另獲得5000元獎助學金。

罹患「鬆皮症併類早老症候群」的桃源國中九年級學生林燕依,昨獲頒台北市立高中職、國中品行優良努力向學學生獎。(記者周彥妤攝)

罹患「鬆皮症併類早老症候群」的桃源國中九年級學生林燕依,昨獲頒台北市立高中職、國中品行優良努力向學學生獎。(記者周彥妤攝)

今年桃源國中也為林燕依舉辦個人畫展,一幅幅畫作充滿亮麗色彩,揮灑出她對生活的想像。(林燕依母親陳舒婷提供)

今年桃源國中也為林燕依舉辦個人畫展,一幅幅畫作充滿亮麗色彩,揮灑出她對生活的想像。(林燕依母親陳舒婷提供)

今年桃源國中也為林燕依舉辦個人畫展,一幅幅畫作充滿亮麗色彩,揮灑出她對生活的想像。(林燕依母親陳舒婷提供)

今年桃源國中也為林燕依舉辦個人畫展,一幅幅畫作充滿亮麗色彩,揮灑出她對生活的想像。(林燕依母親陳舒婷提供)

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