自由首頁 即時 報紙 影音 體育 娛樂 評論 國會 時尚 3C 汽車 健康 玩咖 食譜 地產 專區

╳

自由時報APP
看新聞又抽獎

立即下載

〔記者蔡亞樺／台北報導〕「我要把這份畢業禮物送給不能參加的姊姊！」

請繼續往下閱讀...

揪12位同學騎車壯遊 宣導罕病

台北市龍門國中應屆畢業生劉于華，有個罹患罕見疾病「小胖威利」的姊姊，他從小陪姊姊參加各式活動，兩人感情極好。升高中前夕，劉于華揪了十二位同校同學組隊壯遊台灣，每到景點就取出宣導「小胖威利」的布條拍照上傳臉書，果然吸引不少人關注。小胖威利病友關懷協會透露，最近有收到部分捐款。

此外，出發前，劉于華還寫信給自行車大廠「捷安特」，希望能幫「小胖威利病友關懷協會」募款，捷安特收到學生環島的照片，覺得非常有意義，本月將捐款給該協會。

普瑞德威利症候群俗稱「小胖威利」，屬第十五對染色體的先天性罕見疾病。患者會合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，因無法克制食慾且新陳代謝較低，除有病態性肥胖，為滿足食慾也常致行為偏差，讓社會大眾對小胖威利患者有所誤解。

本月七日，劉于華號召十二名同學集結在台大校門口，展開環島。比劉于華大五歲的姊姊小璟也到場加油，小璟因病無法陪騎，由家人陪伴搭火車，與弟弟會合打氣激勵。

劉于華說，有一位高中校長到校演講時提到「多一公斤的旅行」故事，指旅行時不妨多帶一點物資給偏遠山區，他受到啟發，因姊姊是小胖威利病友，「想讓更多人認識這個病」，於是有了環島宣導的想法。

這趟自行車環島行程花了九天八夜。同行的蘇翰宥回憶，很少騎自行車，行前特訓第一回就抽筋三次，他印象最深的是騎北宜公路，「九彎十八拐騎到腳痛，還下來用牽的。」團員翟柏軒說，騎車雖遇大霧、暴雨，但看到猴子跟牛，覺得驚喜有趣。