生活新聞

國中生環島募款 只為「小胖威利」姊姊

2017-07-17

〔記者蔡亞樺/台北報導〕「我要把這份畢業禮物送給不能參加的姊姊!」

揪12位同學騎車壯遊 宣導罕病

台北市龍門國中應屆畢業生劉于華,有個罹患罕見疾病「小胖威利」的姊姊,他從小陪姊姊參加各式活動,兩人感情極好。升高中前夕,劉于華揪了十二位同校同學組隊壯遊台灣,每到景點就取出宣導「小胖威利」的布條拍照上傳臉書,果然吸引不少人關注。小胖威利病友關懷協會透露,最近有收到部分捐款。

此外,出發前,劉于華還寫信給自行車大廠「捷安特」,希望能幫「小胖威利病友關懷協會」募款,捷安特收到學生環島的照片,覺得非常有意義,本月將捐款給該協會。

普瑞德威利症候群俗稱「小胖威利」,屬第十五對染色體的先天性罕見疾病。患者會合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,因無法克制食慾且新陳代謝較低,除有病態性肥胖,為滿足食慾也常致行為偏差,讓社會大眾對小胖威利患者有所誤解。

本月七日,劉于華號召十二名同學集結在台大校門口,展開環島。比劉于華大五歲的姊姊小璟也到場加油,小璟因病無法陪騎,由家人陪伴搭火車,與弟弟會合打氣激勵。

劉于華說,有一位高中校長到校演講時提到「多一公斤的旅行」故事,指旅行時不妨多帶一點物資給偏遠山區,他受到啟發,因姊姊是小胖威利病友,「想讓更多人認識這個病」,於是有了環島宣導的想法。

這趟自行車環島行程花了九天八夜。同行的蘇翰宥回憶,很少騎自行車,行前特訓第一回就抽筋三次,他印象最深的是騎北宜公路,「九彎十八拐騎到腳痛,還下來用牽的。」團員翟柏軒說,騎車雖遇大霧、暴雨,但看到猴子跟牛,覺得驚喜有趣。

台北市龍門國中應屆畢業生劉于華(右一),號召同校同學組隊成功挑戰9天8夜的自行車環島,同行的蘇翰宥(右二)、翟柏軒(右三)在烈日曝曬,大腿與膝蓋曬出黑、白兩色的印記。(記者蔡亞樺攝)

台北市龍門國中應屆畢業生劉于華(右一),號召同校同學組隊成功挑戰9天8夜的自行車環島,同行的蘇翰宥(右二)、翟柏軒(右三)在烈日曝曬,大腿與膝蓋曬出黑、白兩色的印記。(記者蔡亞樺攝)

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