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進入【家庭親子】〈生活大補帖〉家有特殊兒 正向鼓勵
圖／陳佳蕙
文／Odile
圖／陳佳蕙
「辛苦了。」每當我提到家中有一個身心障礙的妹妹時，總是會聽到這句話。而我就會用一個客套且制式的標準答案，回說：「爸媽比較辛苦，我還好。」
認真來說，父母辛苦的程度真的不是一般人可以想像的，尤其家中又是相當不寬裕的情形，原已是金字塔底端的弱勢族群，再加上這麼需要特殊照顧的孩子，不可否認是雪上加霜，不僅傷財又勞心。為了她，父母總是為錢苦惱，又要長度跋涉，只為了讓她可以獲得更好的醫療照顧，甚至求神問卜，想尋求另一個世界的幫忙。
所以，辛苦嗎？看在我眼裡，是的，眼眶都不免泛著淚光。
〈也是種學習〉她不重 她是我妹妹
你可知照顧這樣的孩子，需要無比的耐心，縱使是現在我仍然在學習，因為她仍是個孩子，且展露出最原始的人性，有時她的無理取鬧會令人相當煩躁。
你能想像當她對於某一事物充滿無限興趣並渴望時，她會開始用她水汪汪的眼睛盯著你，更可怕的是不停在你耳邊魔音穿腦，如果這願望沒達成，你會從她起床的那一瞬間，就來找你說著她那小小的心願，接著照三餐問候你，外加點心時間。
於是，我和爸媽總是不由得就舉白旗投降，只想還耳朵一個清靜。
其實當家庭有這樣孩子時，多半時候沒有人願意講出口，小時候的我更是如此，特別當時聽過有人說：「是造了什麼孽，怎麼會生出這樣的孩子。」家族的不諒解、外人的眼光，這孩子的出生，彷彿沒多少人支持，甚至有人認定她的出生是拖油瓶，會連累這一個家庭。
她，明明是我的家人，為什麼卻那麼難啟齒？這社會為什麼如此不夠善解人意？為什麼總用自己的角度去看別人？有很多的疑問，撒在那時幼小的心靈深處。
她，雖然有點特別，卻也是一個活生生的個體。她會笑、會哭、會生氣，也會體貼別人，看別人的眼色，只是她不似我們一般容易在這社會生存，需要更多人的協助及幫忙，如此一般而已。
她，讓我了解到很多事情，也讓我體會到一般人所不會觀察到的細膩情感。
她的純真，不曾被這世界的混亂所汙染。她的微笑，真誠發自內心深處不帶虛假。
她的哭泣，也會痛哭失聲令人心痛不已。
對我來說，我也在學習。學習怎麼去照顧這樣的孩子，她提早讓我有帶小孩的錯覺。
〈換個說法〉辛苦是必然 但也有美好一面
可以的話，下次當你再遇到這樣的家庭時，你可以有更不同的說法。
「想必她很可愛，她是你家的寶貝吧！」用更不一樣的說詞，會令辛苦已久的家庭受到撫慰，會想起她好的一面，而不總是那辛苦的種種。
原來，一句話的力量，很大。可能會讓你笑，也可能會讓你哭，這世界已大太多的不堪及醜陋，何不用正向且樂觀的角度，用多元及開闊的觀點，去接納、看待這世界。這時，你會發現，很多事情比想像的還不一樣。
活著，原來就是一種幸福。有人為你而努力，你為人而奮鬥，生命就是這樣充滿各種酸甜苦辣。
長大後，才知道我說不出口的最大原因是：「我不想總看到你憐憫的眼光」。我不需要你的過度同情，我沒那麼可憐，雖然活得沒其他人來得自由，可是因為她，讓我有更寬容的心去面對這世界，並向她學習保持對世界的好奇心，如同一個孩子，持續探索、謙虛學習，並雙手祈求世界能更加美好。
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