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女嬰罹患罕見遺傳病 大腦長在頭骨外...

一名6週大的北愛爾蘭女嬰罹患罕見遺傳病,導致腦部長在頭骨外,女嬰母親希望籌款帶女兒到美國接受治療。(圖擷自《鏡報》)

一名6週大的北愛爾蘭女嬰罹患罕見遺傳病,導致腦部長在頭骨外,女嬰母親希望籌款帶女兒到美國接受治療。(圖擷自《鏡報》)

2017/04/25 12:17

〔即時新聞/綜合報導〕北愛爾蘭一名年輕母親在懷孕時,就已經知道女兒得到一種會讓大腦長在頭骨外的罕見遺傳病,她堅持將女兒生出來,不過女嬰出生後從來沒有哭過,連醫生都束手無策,只能讓女兒在家接受安寧照護(palliative care),讓她「平靜地死去」。但這位母親不願放棄救女兒的希望,期盼能籌款帶女兒到美國接受治療。

綜合外媒報導,這名24歲的母親吉布妮(Analee Gibney)在懷孕20週時,從電腦斷層掃瞄中,得知女兒蘿絲(May Rose Gibney)罹患罕見遺傳病「前額腦膨脹症」(Frontoethmoidal Encephalocele),這種罕見疾病會使得大腦長在頭骨外面。這個晴天霹靂的壞消息,讓吉布妮根本無法接受,完全沒有初為人母的喜悅。

吉布妮傷心表示,「我沒有買任何東西,這有意義嗎?我沒有像那些為人母親會做的事情一樣,買個嬰兒車、嬰兒床或嬰兒衣服」。雖然吉布妮被醫生告知,她的寶貝女兒出生後可能沒辦法活下來,但她仍決定要剖腹生下女兒。

目前蘿絲6週大,自從她出生後從來沒有哭過,「但她在這裡,每天都強壯一點,每天都增重一點,醫生之前說過她體重不會增加,她增重了就像跟我說些什麼,讓我覺得值得堅持下去」,吉布妮表示會盡全力來幫助女兒,並否認自己太天真,說只是希望盡一切努力給愛女一個機會。

「如果是時候了,我會讓她離開,我不會勉強留著讓她受苦,必要時我會讓她離開,但我不認為她現在要走了,現在還不是時候。」吉布妮強調不會放棄女兒,會盡一切努力幫助她,期盼能籌款帶她到美國接受手術,並表示「如果我什麼都沒有嘗試過,我永遠不會原諒自己」。

女嬰母親表示,希望盡一切努力給愛女一個機會,「如果我什麼都沒有嘗試過,我永遠不會原諒自己」。(圖擷自《鏡報》)

女嬰母親表示,希望盡一切努力給愛女一個機會,「如果我什麼都沒有嘗試過,我永遠不會原諒自己」。(圖擷自《鏡報》)

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