英罕病童獲居留權 可望赴美治療
2017/07/20 06:00
〔編譯劉宜庭/綜合報導〕美國內布拉斯加州聯邦眾議員福騰伯里(Jeff Fortenberry),18日透過「推特」證實,為了讓英國罕病男嬰查理.賈德(Charlie Gard)得以前往美國接受治療,國會已通過給予查理及家屬永久居留美國的資格,讓他可以前往美國接受治療。
查理的案例引發全球關於醫療道德的熱烈辯論。收治查理的英國「大奧蒙德街醫院(GOSH)」上月欲拔除查理的維生系統,但他的父母不願意放棄,訴諸法律希望將孩子送往美國治療。英國高等法院預定21日就本案舉行聽證會,24日或25日做出最後裁決。
GOSH可阻父母帶出國
查理獲得美國永久居留權,意味著他的父母已不需要法院許可,即可帶查理前往紐約,接受哥倫比亞大學神經科學家平野道雄(Michio Hirano)的實驗性療法「核苷治療」。但GOSH醫生若確信查理父母的行為會讓孩子受難,也可以通知警方逮捕查理的父母,阻止他們帶走查理。
11個月大的查理罹患罕見遺傳性疾病「粒線體基因缺乏症(MDS)」,又聾又啞,身體無法動彈,且有嚴重腦損傷,延長他的生命是「殘忍」的事情。此事還引發美國總統川普和天主教教宗方濟各關注,川普推文表示,願提供查理協助。
平野道雄的「核苷治療」並未經過動物或人體實驗,他曾向法院表示,核苷治療有10%機率改善查理的情況,聲稱該療法可減緩罹患此類先天性基因疾病患者的肌肉弱化,高劑量的核苷能進入查理的細胞,影響粒線體並達到療效。平野本週已前往倫敦診治查理,企圖在法院宣判前最後一搏。