「罕病」相關新聞
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2024/04/15 18:26
健康網》龐貝氏症非新生兒專利 19歲以上四肢無力、呼吸困難別輕忽
羅碧/核稿編輯〔健康頻道/綜合報導〕台灣平均每3萬5千名新生兒就有1人是龐貝氏症患者,為了讓寶寶能及早被診斷治療,我國已推動龐貝氏症新生兒篩檢近20年,但仍有2成新生兒父母輕忽其重要性,醫師呼籲為了下...
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蒐奇
2024/04/12 23:55
生出「狼人」!2歲兒長滿黑毛 媽媽自責:懷孕吃貓詛咒
吳裕堯/核稿編輯菲律賓出現一種極罕見的疾病,2年前誕生的男童毛髮生長異常快速,如今看起來就像「狼人」,媽媽自責認為,是因為她懷孕期間吃了一隻黑貓,導致「黑貓詛咒」。不過,醫生判斷,這是罹患機率10億分...
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生活
2024/03/23
罕病小巨人陳懷恩 勤練疊杯奪冠
嘉義市玉山國中二年級學生陳懷恩,先天患有唇顎裂及頸椎融合症、脊椎側彎,身高僅一三三公分,但他以極佳手眼協調能力加上勤奮練習,今年參加競技疊杯全國錦標賽,拿下SS十四歲以下個人組冠軍,昨出席羅慧夫顱顏基...
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2024/03/19 19:40
弱勢罕病童想學音樂 社工暖送樂器牽線善心人助學
成立遺傳暨罕見疾病中心的奇美醫院指該中心照護的13歲罕病女童小美,出身經濟弱勢家庭,約2年前她想學音樂,社工暖送舊小提琴還媒合善心人贊助學費讓女童上音樂課,看到照護團隊與社工的付出光輝。奇美醫院遺傳暨...
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娛樂
2024/03/18
席琳狄翁力抗罕病盼重返舞台 鷹眼感謝鋼鐵人助挺過重傷難關
55歲的西洋天后席琳狄翁從2022年秋天開始就被診斷出「僵硬人症候群」,為此疾病所苦,許多演出都被迫取消,近日她吐露心聲,期盼能再站上舞台。在「國際僵硬人症候群關懷日」,席琳狄翁分享她和兒子們的合照並...
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蒐奇
2024/03/17 19:36
天生擁有雙陰道!她同時交往2男「1人用1個」:這樣不算出軌啦!
祝蘭蕙/核稿編輯英國一名天生擁有「雙陰道(雙子宮)」的女子夏洛特(Anniee Charlotte),近日受訪時透露自己同時交了2個男友,一人使用一個陰道,雖然男方不知道彼此的存在,但夏洛特認為自己「...
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政治
2024/02/24 06:15
「緬懷陳俊翰律師連儂牆」設置完成 開放民眾追思
首次上稿 2-23 23:57更新時間 2-24 06:15民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰大年初二離世,享年40歲。陳俊翰新竹高中校友、台派網紅名醫杜承哲日前在網路發起追思陳俊翰律師連儂牆計...
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政治
2024/02/23 09:26
陳俊翰律師2/27告別式 生平事略全文曝光令人動容
首次上稿:00:37更新時間:09:26吳裕堯/核稿編輯民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰疑似感冒引起併發症,本月11日凌晨逝世,享年40歲。告別式27日將在新竹市生命紀念園區舉行,和陳家有深厚...
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評論
2024/02/18 12:42
自由開講》對罕病兒童的關懷是文明進步的指標
罹患神經退化疾病SMA(脊髓性肌肉萎縮症)的生命鬥士,民進黨不分區立委提名人的陳俊翰博士在與疾病奮戰40年之後離開人世。選舉中激烈針鋒相對的朝野各界竟不約而同的表達哀悼,連選前在網路節目中嘲諷陳律師的...
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娛樂
2024/02/15 19:15
罕病律師陳俊翰過世!賀瓏沉痛發聲了
葉姵妤/核稿編輯〔娛樂頻道/綜合報導〕中央研究院法律學研究所博士後研究學者、被民進黨提名為2024不分區立委的「罕病生命鬥士」陳俊翰今傳出逝世消息,享年40歲,民進黨稍早證實了。對此,脫口秀主持人賀瓏...
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娛樂
2024/02/15 18:00
精彩活過40年 罕病律師陳俊翰堪稱生命鬥士
中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今(15)日驚傳過世,資深媒體人周玉蔻亦發文哀悼,表示自己跟陳俊翰約好年後要做專訪,她感到非常悲傷。在陳俊翰短短40年的人生中,每一刻都活得精采。今年1月11日,...
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政治
2024/02/15 17:36
春節期間傳噩耗 「罕病生命鬥士」律師陳俊翰離世享年40歲
相關新聞請見︰陳俊翰40歲離世!逃過大火截肢倖存 學霸屢創奇蹟陳俊翰逝世 王志安公開985字道歉信懊悔:我的歉意再也無法抵達陳俊翰過世!賀瓏沉痛發聲了陳俊翰2/27上午10時公祭 家屬:忘記病痛前往更...
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2024/01/31 17:34
健康網》罕病SMA父母帶因恐遺傳 醫:產前篩檢很重要
葉立斌/核稿編輯〔健康頻道/綜合報導〕近期中國媒體人王志安上節目論台灣大選引發爭議,事件中被影射的身障者為台灣人權律師陳俊翰,他自小罹脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,...
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生活
2024/01/31
健保新增、擴增18款藥 逾1.4萬人省支出
衛福部健保署昨宣布新增給付十一項新藥及擴增給付七項藥品,涵蓋治療癌症、罕病及其他像是乾癬等疾病,最快二月起陸續生效,預估逾一.四萬人受惠,藥費支出增加五十七億元,受惠者最高年省七九七萬元。健保署醫審及...
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2024/01/30 14:18
健保新增、擴增給付18款藥 逾1.4萬人受惠最高年省797萬
衛福部健保署今(30)日宣布將新增給付11項新藥及擴增給付7項藥品,涵蓋癌症、罕病及其他像是治療乾癬等疾病,藥費支出增加57億元,最快於2月起陸續生效,預估超過1萬4554病友受惠。健保署醫審及藥材組...
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娛樂
2024/01/26 20:10
王志安道歉!影片搶先看「限會員」 全網氣炸:竟還收費
首次上稿19:53最後更新20:21《賀瓏夜夜秀》邀請來中國《央視》前調查記者王志安,他評論台灣的選舉造勢像「秀」,諷刺罹患罕病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰,因此遭到外界罵爆。王志安今(26日)在Y...
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政治
2024/01/26 07:58
賀瓏夜夜秀又出包!原住民參選人名字被唸錯 怒批垃圾節目
蔡百靈/核稿編輯脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》因捲入歧視風波,遭到網友炎上拒看抵制,多家贊助商發聲切割。昨晚《賀瓏夜夜秀》發布討論「投開票」的影片,結果又被參選但落選的山地原住民立委「李我要單列族名我的布農...
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娛樂
2024/01/24 16:38
王志安《夜夜秀》訕笑身障者挨轟!財經網美點破台灣與中國最大不同處
脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》邀請到中國《央視》前調查記者王志安參加節目,王志安模仿罹患罕病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰挨轟;對此,財經網美胡采蘋提出了自己的觀點,認為在台灣的身障人士都能受到保護,正是與...
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娛樂
2024/01/24 09:55
《賀瓏夜夜秀》諷身障者 郭昱晴斥人性最醜惡
林南谷/核稿編輯〔娛樂頻道/綜合報導〕脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》邀中國《央視》前調查記者王志安評論台灣選舉造勢像「秀」並提到台上把「殘疾人士推上去」,更作出顫抖樣子喊:「支持民進黨!」以此諷刺罹患罕病的...
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娛樂
2024/01/18 10:20
臉沒知覺吃東西漏風! 許薇安患罕病恐「康復不了」
胡御柔/核稿編輯〔娛樂頻道/綜合報導〕國光女神許薇安近期身體亮紅燈,不但半邊的臉突然沒知覺,一眼視力模糊看不清楚,且吃東西還會漏風,她馬上去掛號看醫生就診,醫師照了斷層,檢查出她得了貝爾氏麻痹症神經失...