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晴時多雲

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  • 娛樂 2023/12/26 16:38

    「最美MC」沐妍含淚拿掉罕病兒 遭婆婆嗆是「有病的女人」

    林婷婷/核稿編輯〔娛樂頻道/綜合報導〕41歲樂天啦啦隊「最美MC」沐妍日前出席時裝活動時坦言感情已空窗十年,透露去年已先凍了14顆卵,有想先生子的打算,不排斥先有後婚。而有家族遺傳病史的她,過去曾在節...

  • 娛樂 2023/10/19 15:29

    《順風》男星罕病兒遭霸凌 「碎玻璃插進脖子」當場爆哭

    〔娛樂頻道/綜合報導〕韓國男星權五中出演過多部戲劇,包括《秘密男女》、《食客》、《奇皇后》以及成名作《順風婦產科》,不過在得知兒子罹患罕見疾病後減少工作,將心力放在家人上,近期他在節目談到過去兒子被霸...

  • 2023/08/02 12:23

    讓父愛不止息 醫籲守護罕病兒爸爸的健康

    父親照顧一般疾病的小孩已經很辛苦了,何況是罕見疾病的子女,奇美醫學中心今天舉辦應景的父親節活動,向罕病兒爸爸致敬,也安排視障按摩服務來紓壓,更鼓勵所有的爸爸參加篩檢,為自己的健康把關,讓父愛不止息。小...

  • 2022/03/16 16:54

    台灣重症兒童協會捐千萬 助中研院與和信醫院建重症基因庫

    中研院分生所副研究員陳律佑與和信醫院小兒血液腫瘤科醫師陳榮隆將結合研究和臨時醫療,建置重症兒童基因變異資料庫,以及建立特異性免疫細胞製作流程,並達到精準化的細胞/藥物治療,陳榮隆說,過去變異基因檢測需...

  • 生活 2021/06/11 18:36

    戴呼吸器也要上課!罕病小太陽曾品育 榮獲總統教育獎

    逆風飛翔!彰化縣和美實驗學校國中部應屆畢業生曾品育,榮獲今年總統教育獎,他10歲發現罹患肌肉失養症的罕見疾病,但熱愛學習永不放棄,這1年來就算在家線上學習,必須戴上呼吸器,他也從來不喊累,堅持活出生命...

  • 國際 2021/05/06 10:46

    每天都可能是最後一天 3歲女孩患極端罕病全世界僅6人

    英國有一位患有罕見疾病的可憐小女孩,全世界患有類似疾病的病患僅有6人,她完全無法自主生活,父母希望能募得資金,讓她的日常生活能夠順利一些。《每日星報》報導,3歲的奧蕾莉亞(Aurelia Willia...

  • 生活 2021/04/17 19:49

    背兒上樓練體力 自強媽媽:罕病兒是我人生最棒禮物

    台灣兒童暨家庭扶助基金會今天(17日)表揚23名自強媽媽,其中12人需照顧罹患罕見疾病或身心障礙的兒女,最受矚目的是照顧罕病兒20載的陳姵嵐,醫師評估她的小兒子只能存活5年,她化苦為樂、照顧至去年底過...

  • 生活 2020/12/27

    檢體烏龍 生罕病兒 父嘆老天開什麼玩笑?

    記者黃佳琳/專訪Eric年過40歲才迎來第1個孩子,他本來抱著不婚不育主義,但女友(現任妻子)懷孕,他們奉子成婚,老婆產檢過程一路順遂,還自費產檢驗基因,沒想到孩子出生第1天就被診斷出罹患罕病「脊髓性...

  • 生活 2020/12/13 14:25

    屏東罕病童遊屏東 藝術公車助圓夢

    屏東縣政府今年推出第二波藝術公車,特別與罕見疾病基金會合作,遴選10幅病友畫作登上公車車體彩繪,10月推出至今廣受好評,縣府今天再辦理圓夢之旅,邀請66位病友及家屬搭乘藝術公車暢遊屏東,屏東縣長潘孟安...

  • 2020/11/15 10:46

    家有罕病兒 媽媽開啟斜槓人生

    「大家可以揮灑不同的顏色喔!」,市府社會局兒童福利服務中心委託伊甸基金會辦理鳳山區兒童療育發展中心,舉辦家長成長課程,透過簡單的繪畫方法,運用粉彩和手指來彩繪創作者内在的色彩,現場活動家長參與踴躍,完...

  • 生活 2020/11/11 08:56

    勵志!對軌道車輛如數家珍 罕病兒勇闖鐵道夢

    新竹市高二學生劉家愷是罕病特殊兒,因愛上鐵道,立志成為暖心列車長,勵志故事搬上公視「小孩酷斯拉」節目,還獲日本大賞,如今更是校園風雲人物,期許當上列車長,讓每個旅客享受美好的火車時光。 劉家愷的媽媽說...

  • 生活 2020/08/01 20:24

    辭教職陪罕病女兒 慈父最怕陪她過生日…

    「陪女兒每過一次生日,像倒數一樣,因為不曉得可以過到什麼時候……」,當醫師宣告罹患罕見疾病的女兒活不過27歲,父親黃全勝心情崩潰,回家後躲起來偷哭,後來轉念看人生,毅然辭掉教職,2年半來,親自接送女兒...

  • 2020/07/31 19:30

    罕病女童接受早療訓練 從「不會刷牙」到「助人刷牙」

    伊甸基金會今天在東港早療中心為6位孩童策劃人生第一場畢業典禮,其中患有愛伯特氏症的女童「琪琪」參加早療後,從一開始不會刷牙到現在已可熱心「助人刷牙」,樂觀面對罕病進步神速,社工們看到她將要離開早療中心...

  • 生活 2018/10/31 19:39

    醫病》菲國罕病兒「腦膨出」共病多 台灣仁醫成功救命

    來自菲律賓、不到3歲的罕病兒Francis Joseph罹患腦膨出合併癲癇與水腦症,顏面冒出拳頭般大小的腫瘤,在羅東聖母醫院去年赴菲離島義診時發現,若未積極治療恐危及生命,經轉介來台,由台北榮總與羅東...

  • 國際 2018/04/05 21:35

    美國母自彈自唱給兒子聽... 背後故事暖哭網友

    近期美國1名母親特納(Abigail Tanner),唱歌給患有罕見疾病的1歲兒子林肯(Lincoln),特納藉由歌曲「永遠不夠(Never Enough)」唱出林肯對她的意義,溫暖的天籟歌聲,被人拍...

  • 生活 2018/01/15 17:44

    克服先天障礙 罕病學童勇敢追夢

    新北市政府教育局今天(15日)舉辦《擁夢飛翔13》新書發表會,記錄10位生命勇者學子,以堅定、樂觀來逆轉困境。市長朱立倫讚許傑出學子,憑著毅力、勇氣,克服先天的障礙或後天遭遇的險阻,故事讓讀者在心靈搭...

  • 生活 2017/12/19 23:46

    將與柏林交響樂團同台演出 吳怡慧捐個人所得助罕病兒

    柏林交響樂團2018亞洲巡演台灣站,台南場將於明年1月7日下午2時30分,在台南文化中心登場,17歲的吳怡慧將擔綱鋼琴協奏,同台演出蕭邦第二號鋼琴協奏曲,幼時曾因罕見疾病接受化療的她,將捐出個人的演出...

  • 生活 2017/08/19

    生罕病兒內疚5年 精準醫療還清白

    近年精準醫療正夯,關鍵為日益強大的基因檢測定序,一名媽媽生下罕病兒,承受家族壓力與內疚5年,直到日前重新基因檢測,證明兒子發病與其無關,不再背負包袱。基因檢測 證明是新生突變致病台灣大學醫學院基因體暨...

  • 社會 2017/08/13

    獲獎罕病兒離世 冷漠父被休掉

    曾奕凱、曾奕棋兄弟患有裘馨氏肌肉萎縮症,曾母林金蓮堅強撫養兄弟倆,曾奕凱2005年榮獲總統教育獎,但兄弟倆的父親10多年來拋妻棄子,就連曾奕凱去年病逝,曾男身為人父卻置若罔聞,曾母痛心向法院訴請離婚,...

  • 生活 2017/08/08 20:45

    罕病兒辭世 義消父「自強」歡度父親節

    新北市莒光消防分隊救護志工鄭春昇全心照顧罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症(ALD)」的2名愛子,雖然愛子先後辭世,但他與另5名「罕病不落跑老爸」共組「睏熊霸」樂團,感人樂章曾被拍成《一首搖滾上月球》電...

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