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不捨!76歲嬤不讓孫生孩子 原因讓人鼻酸

這個家族彷彿籠罩在罕病「亨丁頓氏舞蹈症」的魔咒下,祖孫三代至少6人已發病,其中2人因此病逝、2人殘癱,只要父母一方有此遺傳基因,子女罹病率高達50%,此為示意圖。(情境照)

這個家族彷彿籠罩在罕病「亨丁頓氏舞蹈症」的魔咒下,祖孫三代至少6人已發病,其中2人因此病逝、2人殘癱,只要父母一方有此遺傳基因,子女罹病率高達50%,此為示意圖。(情境照)

2018/05/17 11:30

〔即時新聞/綜合報導〕大部分的阿嬤都希望早日抱孫,享受承歡膝下的幸福,但這位阿嬤卻希望不要再有下一代,這個家族彷彿籠罩在罕病「亨丁頓氏舞蹈症」的魔咒下,祖孫三代至少6人已發病,其中2人因此病逝、2人殘癱,多年來76歲的范姓阿嬤照顧2癱兒身心俱疲。只要父母一方有此遺傳基因,子女罹病率高達50%。阿嬤愁容地表示「我要消滅這病,我跟孫兒女說,以後都不要生孩子。」

據《蘋果》報導,「這病讓全家不得安寧,不知哪個兒孫會突然發病,太可怕了」阿嬤表示,亡夫在9歲雙親過世後靠放牛長大,當年兩人媒妁認識時不清楚夫家有此遺傳罕病,兩人共有4子,其中次子出養,夫妻以賣豬肉維生,各自成家後沒想到3子陸續發病。阿嬤表示,20多年前當時56歲的丈夫過世,他最後的10多年瘋瘋癲癲,甚至持刀砍傷她,那時以為只是單純精神病,兒子也發病後,在醫師的查問下,才知道家族有此病的異常遺傳基因。

阿嬤表示,56歲長子、51歲么兒約10年前都出現四肢異常抽動、走路不穩的症狀,接下來出現精神異常,智能、肢體逐漸退化,約8年前確診為罕病「亨丁頓氏舞蹈症」。離婚多年的長子5年前癱瘓只好送安置;原本靠阿嬤及妻子照料的已婚么兒精神異常、勉強可走,但去年底開始嚴重吵鬧、隨地大小便、亂吃生冷菜肉,鬧到孫子女難以讀書,今年2月只好也將他送安置。

阿嬤說,她和癱瘓兩子、兩孫、么媳,6人目前靠補助加上么媳在餐館工作的錢維生,每月只有約3萬2千元收入,這些年阿嬤的積蓄及長子勞退近百萬元全用光了,還向她妹妹借了快20萬元,真的沒辦法了,「做媽媽的,看見孩子生病,又心痛又累,不知道還能顧到何時?」

「我要消滅這個病,我跟孫兒女說,以後都不要生孩子,不要讓這病害苦自己和照顧者。」阿嬤難掩悲傷地表示,後來才得知亡夫家族那邊也有多人發病,希望這病的痛苦能終結在這一代。

亨丁頓氏舞蹈症是一種體顯性遺傳的神經退化性疾病,父母其中一人的基因有變異,其子女罹病機率高達50%,一般發病年齡在30~55歲,發病後存活約15~18年。疾病特徵是漸進式的手足無規律、快速動作、智能退化及人格改變等精神問題,至後期是行動遲緩及肌張力異常動作,目前仍無有效藥物可治癒或延緩此疾病的方法。

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