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進入「畫」說內心世界 罕病天使蕎蕎視力竟然變好了
彰基醫療團隊與蕎蕎、蕎爸及蕎媽合影。（記者湯世名攝）
〔記者湯世名／彰化報導〕18歲罕病天使于昕蕎（蕎蕎），8個月大時罹患「粒線體缺陷症」、17歲又確診為罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」（小腦萎縮症），造成語言、智能、肢體等多重障礙；蕎蕎12歲開始學習畫畫，透過一幅幅畫作表達出她的願望及內心世界，即日起至8月29日止，在彰化基督教醫院藝文中心展出其23幅畫作，與眾人分享畫作故事。
蕎蕎的母親林淑寬表示，蕎蕎在新生兒檢查一切正常，3個月大時發現她頭頸晃來晃去無法挺起、眼睛常常往上飄等症狀，8個月大時診斷出罹患「粒線體缺陷症」，復健至1歲半，終於可以手撐著地坐著，3歲半才訓練爬行，直到9歲才能站著，沒想到今年17歲時，透過基因檢測確診出患有罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」，這是相當罕見的基因造成的突變，全球病例不多，原來這才是造成她視覺搜尋較慢、肌肉運動神經協調不良、語言及智能也都受到影響的多重障礙原因。
蕎蕎12歲時開始學畫畫，母親是希望若無法再繼續陪伴在她身邊時，至少畫畫能夠成為抒發情感的管道。蕎蕎必須克服眼睛與手部的不協調，一幅畫作的一小區塊都要花上2個小時處理並且要休息，因此一幅畫通常需2到3個月才能夠完成；蕎蕎因畫畫的關係，肢體細動作及認知上，學會對周邊事物的觀察而有所進步，學畫5年更得到一個意外驚喜，就是原本0.2、0.3的視力達到0.7與0.8。
彰基副院長暨神經醫學部主治醫師劉青山表示，在眾多神經罕見疾病中，一部份是遺傳、一部份是先天突變、一部份是後天不明原因，其中小腦萎縮症患者占大多數，至今沒有特殊有效的藥物治療。
藝術家張子晴表示，蕎蕎的作品使用顏料原色用色奔放，將繪畫主題圍繞在她所關心及喜愛的事物上創作。她的純真善良透過畫畫得到快樂，真的是一件很棒的事情。
罕病天使蕎蕎透過畫作表達出她的願望及內心世界。（記者湯世名攝）
蕎蕎開心的和蕎爸、蕎媽合影。（記者湯世名攝）
蕎蕎最喜愛的畫作《芭蕾舞女孩》；蕎蕎期望自己能夠像畫中女孩一樣的跳芭蕾舞。（記者湯世名翻攝）
