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從站不穩到能跑跳 早療兒歡喜畢業

2020-08-02
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〔記者丁偉杰/嘉市報導〕「陪女兒每過一次生日,像倒數一樣,因為不曉得可以過到什麼時候…」為了多陪伴罹患罕見疾病女兒黃可茵成長,曾任職雲林縣揚子高級中學老師黃全勝,毅然在兩年半前辭掉教職,這段日子以來,他親自接送女兒到伊甸基金會嘉義早療中心上下課,往返奔波醫院復健治療;黃可茵戰勝病魔,昨天參加人生首場畢業典禮,並與父親攜手表演舞台劇,更代表畢業生致詞,父女間深刻的情感,感動許多人!

黃可茵代表畢業生致詞

「可茵超乎預期的進步與表現,可說是奇蹟!」嘉義早療中心主任周俸存說,4年前的可茵沒有口語能力,步態不穩,家長把握3歲前的療育黃金期,送他到中心接受早療,在專業團隊協助及家人陪伴支持,可茵一天比一天進步,過去走路彎腰駝背、步態緩慢,現在不僅能跑跳,開心地和同學玩賽跑,醫院重新鑑定結果,已進步為輕度智能障礙。

父辭教職 全心陪她做復健

6歲的可茵,曾為重度多重身障者,出生時身長比同齡嬰兒長,現在身高140公分,也比同齡孩子高約30公分;1歲還不會坐、爬,因身高和牙齒長得比同齡孩子快,就醫檢查,醫生判定罹患罕病,因染色體重疊,致成長過度快速,全身肌力不足,造成智能、肢體遲緩狀況,口腔肌力不足也讓她出現口語障礙。

花一年才聽到女兒叫爸爸

黃全勝表示,醫師曾說可茵的罕病病例,舉世不到3例,更被說活不過27歲,他一聽到時,心情崩潰,曾躲起來偷哭,每幫她過一次生日,感覺像倒數一次,女兒罹病後,也改變自己人生觀。

黃全勝重新省思當老師初衷,為教會女兒數阿拉伯數字1至10,每晚教上百次,花了一年時間,才聽到女兒緩緩道出數字,後來還會開口叫「爸爸」,因為女兒,讓他從埋怨逃避到耐心陪伴,將親身經歷分享給其他相同經歷的家長。

黃全勝:她讓我學到耐心陪伴

黃全勝說,可茵是害羞的小孩,經過這段時期復健治療,身體狀況進步許多,可使用跑步機,跟家人爬山,還貼心攙扶著阿公上山;舞台劇表演前幾天,可茵不小心跌倒,撞到瘀青,她勇敢地爬起來,更有自信。

昨天媽媽和小她一歲半的妹妹,都來欣賞她與爸爸聯手表演舞台劇;可茵表演時專注與開心的神情,感動許多人。她從早療中心畢業後,申請緩讀一年,將與妹妹一同就讀一般幼兒園,開心上學去。

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罕病女童黃可茵(前)昨代表畢業生致詞,父母親及妹妹都到場祝福。(記者丁偉杰攝)

罕病女童黃可茵(前)昨代表畢業生致詞,父母親及妹妹都到場祝福。(記者丁偉杰攝)

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