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史帝文生強生症候群/藥物過敏 如99%燒燙傷 立委籲納重大傷病

民進黨立委高嘉瑜(右四)與藥物過敏關懷協會共同召開記者會,說明藥物對人體侵害產生的後遺症。(記者謝君臨攝)

民進黨立委高嘉瑜(右四)與藥物過敏關懷協會共同召開記者會,說明藥物對人體侵害產生的後遺症。(記者謝君臨攝)

2020/08/11 05:30

〔記者謝君臨/台北報導〕藥物過敏嚴重會造成全身99%如同燒燙傷一般的後遺症,稱之為「史帝文生強生症候群」;目前全國藥物不良反應通報系統已累積近17萬件案例,民進黨立委高嘉瑜昨與藥物過敏關懷協會共同召開記者會,呼籲政府正視藥物過敏問題,協會理事長張啟彬並提出擴大基因檢測納入健保給付、將該疾病列入重大傷病範疇,以及重新審視藥害救濟給付標準等3點訴求。

高嘉瑜表示,藥物對人體來說是外來侵害,雖可治療,但也可能產生過敏反應,輕則發燒、起疹子、腹瀉,嚴重甚至會產生皮膚燒燙傷的情況,稱之為「史帝文生強生症候群」;據統計,衛福部全國藥物不良反應通報系統從1998年至今,已累積近17萬件案例,藥物侵害通報案件逐年攀高,去年達1萬5000件。

高嘉瑜指出,在17萬件案例中,真正受到補助的金額約5億9000多萬元,給付率5成8左右,救濟寥寥可數,民眾不知道身體吃下藥物後產生的過敏反應,實則源於藥物的侵害,需要衛福部提供更多重要的資訊。

張啟彬也針對「史帝文生強生症候群」提出3點訴求,包括將基因篩檢HLA-B5801納入健保給付、該疾病列入重大傷病範疇,並重新審視藥害救濟給付標準。

王姓病友也以自身案例指出,她於7年前服下抗癲癇藥物後身體不適,卻被3次誤診,還誤開了氣切手術,她的眼睛就像月球表面一樣坑坑洞洞,轉診至教學醫院後,皮膚開始溶解,99%淪陷,好在自己和醫生不放棄,漸漸好轉。回想當時,如同有意識的植物人,只是服了一顆藥,人生卻產生重大轉變,如同在地獄一樣。

長庚醫院藥物過敏中心主任鐘文宏表示,罹患「史帝文生強生症候群」,嚴重的話,皮膚會大面積如同燒燙傷一般,且死亡率很高,目前燒燙傷比例高的患者,有納入重大傷病範疇,該疾病卻沒有。鐘文宏指出,該疾病治療困難,目前醫學界尚未找到更好的解藥,大醫院約每個月會有一到兩例。

鐘文宏表示,我國雖有藥害救濟,但死亡200萬元、傷殘60萬元,杯水車薪,且該疾病可能會產生很多長期後遺症,目前也沒有列入補助,對於吃藥所造成的無辜傷害,如果可以多一點補助的話,相信這個制度會更加完善。

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