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進入家族愛相挺 黏多醣兄弟走遍台灣
周大觀文教基金會創辦人周進華（前排左一）與台南市副市長顏純左（前排右一），頒發抗病圓夢助學金給黏多醣生命勇士許名洋（前排左二）、許耿豪（前排右二）兄弟。（記者劉婉君攝）
〔記者劉婉君／官田報導〕「罕病兒一定要走出去，讓更多人認識他們的疾病，才能接納他們。」官田區黏多醣兄弟許名洋、許耿豪，長期臥床、戴呼吸器，但在父母、阿嬤、弟弟、叔叔、姑姑等家族親友滿滿的關愛下，勇敢與生命搏鬥，除了花蓮與離島，全台走透透。
周大觀基金會頒抗病圓夢助學金
周大觀文教基金會昨天頒發抗病圓夢助學金給兩兄弟，希望他們的故事勉勵更多身障家庭，「活著就是勝利，不要放棄，勇敢走出來。」
「孩子是上天賜給我們的天使，從他們身上，我學會勇敢、隨緣、樂觀。」許媽媽廖衿慧說，許名洋、許耿豪兄弟在四歲及一歲時分別被確診為黏多醣症，青天霹靂的消息令她相當自責，也怕帶孩子出門遭受他人異樣的眼光，甚至一度想帶著孩子自殺，倒是婆婆李素釵非常正向面對，不斷鼓勵她，「孩子一定要出去，不能關在家，我們有責任好好照顧他們。」遇到旁人側目，李素釵也會主動說明孩子的狀況，「更多人認識這個疾病，才會有更多人接納他們啊！」
臥床前，許家每一年都會家族一同出遊，五年前，名洋因病情加重長期臥床，曾多次接到醫院的病危通知，但他總是展現強韌的生命力，一次次克服生命的挑戰；一年半前，耿豪也必須臥床、戴呼吸器，為了實踐對名洋的承諾，今年初一家人仍然到台東旅遊，廖衿慧說，雖然名洋有時只能躺在車上，透過打開的車門感受一下台東的風，但很開心。
她說，以前總想用盡各種方法把孩子留在身邊，現在學會不要強留，照顧孩子過程中，從孩子身上學到很多，「他們的生命力這麼強，我怎麼能輸給他們。」
周大觀文教基金會創辦人周進華與副市長顏純左昨為兩兄弟加油打氣，周進華說，許家人的愛，是兩兄弟最大的支持力量，抗病圓夢基金會十八年來已幫助九千位左右的重病孩子，許家人的故事令人感動，希望能鼓勵更多家庭不要放棄，勇敢走出來，也期盼台南市對身心障礙者家庭的心理諮商協助與喘息服務，可以成為照顧重病孩子的典範城市。
